Oluś
Oluś urodził się 2.10.2019 r. Początkowo nic nie wskazywało, że będzie miał problemy zdrowotne, jednakże kilka godzin po porodzie pojawiły się u niego bezdechy, spadki saturacji oraz zasinienie. Rezonans magnetyczny potwierdził rozległy okołoporodowy udar niedokrwienny prawej półkuli mózgu.
Rozwój psychoruchowy syna jest nieprawidłowy. Ma lewostronny niedowład, nie siedzi samodzielnie, nie chodzi. Codziennie prowadzimy nierówną walkę o to, aby mógł się poruszać i komunikować.
Najgorsza okazała się jednak padaczka, na którą Oluś zachorował mając 5 miesięcy. Każdy napad (obecnie jest ich ponad 30 w ciągu dnia) powoduje ogromne spustoszenie w jego mózgu i układzie nerwowym. Do napadów dochodzi również podczas snu.
Niestety w Polsce nie ma dostępu do odpowiedniej diagnostyki, dlatego aby skutecznie walczyć z padaczką, która niszczy życie Olusia i hamuje jego rozwój, podjęliśmy decyzję o szukaniu pomocy za granicą. Oluś został poddany wstępnej, pięciodniowej diagnostyce w Schon Klinik Vogtareuth w Niemczech, która specjalizuje się w leczeniu epilepsji. Syn miał zrobiony trzygodzinny rezonans magnetyczny, dwukrotnie badanie EEG oraz był całodobowo monitorowany.
Niemieccy lekarze stwierdzili, że w przypadku tak ciężkiej padaczki, jaką ma Oluś, farmakologiczne jej zatrzymanie jest niemalże niemożliwe. Obecnie syn przyjmuje trzy bardzo silne leki przeciwpadaczkowe, które oprócz dużej ilości skutków ubocznych i tak nie są w stanie zahamować choroby. Jedynym sposobem na zmniejszenie bądź w najlepszym wypadku na całkowitą eliminację napadów jest operacja polegająca na oddzieleniu prawej (uszkodzonej) półkuli mózgu od lewej (zdrowej). Zdaniem lekarzy prawa półkula mózgu synka jest zupełnie wyniszczona. Silne napady padaczkowe, które w niej powstają bez przerwy oddziałują na lewą półkulę, która po operacji ma szanse się rozwijać. Obecnie, poprzez nieustanne wyładowania, rozwój zdrowej półkuli jest zupełnie niemożliwy (zatrzymał się na etapie sprzed choroby).
Lekarze uważają, że jedynym ratunkiem dla synka jest operacja, ale nie podejmą się jej bez dalszej, szczegółowej diagnostyki – w tym 8dniowego 24h monitoringu video EEG. Koszty badania, hospitalizacji oraz w kolejnym etapie operacji przekraczają nasze możliwości finansowe. Wstępną diagnostykę opłaciliśmy z własnych środków, jednakże teraz jesteśmy zmuszeni prosić innych o pomoc.
Operacja pozwoli naszemu synkowi w końcu normalnie zacząć żyć! Nie możemy zaprzepaścić takiej szansy. Oluś ma niespełna 2 latka i całe życie przed sobą.
Prosimy, pomóż nam pokonać padaczkę, która niszczy życie naszego dziecka!
Rodzice